Fiona StalkerBBC 苏格兰阿伯丁
英国广播公司阿黛尔·威廉姆森将她的病情描述为“每天的挣扎”
一项新的研究表明，患有慢性疼痛纤维肌痛的患者被国民医疗服务体系（NHS）辜负了，该研究发现患者等待诊断需要数年时间，接受不必要的检查并开出有害药物。
阿伯丁大学的研究人员表示，一些医生甚至拒绝转诊患者，并认为他们“懒惰”。
领导这项全英国研究的高级顾问现在呼吁 NHS 彻底改革对纤维肌痛患者的护理。
苏格兰政府表示将继续与 NHS 密切合作，改善服务的获取和提供方式。
阿伯丁大学的加里·麦克法兰教授领导了一项关于 NHS 如何处理纤维肌痛的全英国研究
纤维肌痛会导致全身疼痛，并可能导致严重疲劳。
一些估计表明，二十分之一的人可能患有这种疾病。
名人包括 广播员 Kirsty Young 和 歌手 Lady Gaga 通过谈论他们的经历来强调这个问题。没有治愈方法。
来自阿伯丁的 62 岁阿黛尔·威廉姆斯 (Adele Williams) 等患者将这种情况描述为“每天都在挣扎”。
阿黛尔以一杯止痛药鸡尾酒开始她的早晨，以治疗慢性全身疼痛、疲劳和脑雾。
“很难放进盒子里，因为每天都不一样，”她说。
“这是一种肌肉疼痛——可以是钝痛，可以是抽痛，也可以是非常剧烈的疼痛——就像有人用螺丝刀刺你一样。而且很热。”
阿黛尔担心她将如何度过余生。
她说：“早晨很慢，因为我试图意识到当时我的感受如何，那天我必须做什么，以及如果情况特别糟糕我可以取消什么。
“但我喜欢在日记中记下日期，这样我就有了期待的事情 – 否则我不会出去。”
纤维肌痛有哪些症状？
经过多年的测试和耸耸肩，阿黛尔最终付费去私立医院并最终得到了诊断。
但达到这一里程碑并没有让她的处境有所好转。
她说：“诊断结果让我松了口气，但从那以后就没有治疗途径了。你被告知这肯定是纤维肌痛——这里有一些止痛药。”
阿伯丁大学的加里·麦克法兰教授领导了一项全英国范围内的患者和临床医生研究，以确定 NHS 如何应对这种疾病。
该论文的结论是，不存在一致的护理模式。诊断常常被延迟或不一致，特别是在男性中，并且诊断后支持有限。
许多专业人士对诊断本身提出质疑，患者描述了疼痛、胃肠病学和外科专业之间转诊的“旋转门”，个人成本高昂，护理导航困难，工作生活结果不佳。
尽管患者更喜欢个性化、整体和非药物支持，但药物仍然是默认方法。
麦克法兰教授说：“我们实际上只是在比赛的更衣室里。
“患者没有得到早期诊断，也无法获得有效的护理。相反，他们服用的止痛药效果有限，而且可能有副作用。”
他补充说：“许多临床医生的态度非常无益，许多人实际上不相信这种情况存在，因此患者永远无法得到诊断，并说患者只是感到苦恼或懒惰，或者是在捏造症状。”
Rosemary Hollick 博士认为诊断过程既复杂又令人不愉快
由于症状复杂，患者通常最终被送往风湿病科。坐在像罗斯玛丽·霍利克博士这样的人面前。
霍利克博士表示，这是一次漫长而复杂的旅程，而且并不是一次愉快的经历。
“它正在经历所有这些调查，但你没有得到答案，也没有得到任何适当的治疗，”她说。
她补充道：“这也让国民医疗服务体系花费了大量资金，并可能造成伤害。这涉及到早期诊断、获得一些适当的支持、帮助了解病情以及如何管理它，以及在需要时恢复安全网。”
“没有NHS途径”
阿黛尔只是想能够过上自己的生活。
“NHS 中没有针对纤维肌痛患者的治疗途径。只有止痛药和抗炎药。
“我不想让它占据我的生活。我不想成为‘纤维肌痛阿黛尔’——我只想继续我的生活，拥有并做我想做的一切，而它正好适合我。”
苏格兰政府公共卫生部长珍妮·明托 (Jenni Minto) 表示：“我决心改善对慢性区域疼痛综合征患者的护理和支持。
“每个人都应该能够在需要的时间和地点获得他们需要的服务。
“我们继续与 NHS 密切合作，改善患者获得和提供服务的方式，并且我们正在解决慢性疼痛患者告诉我们对他们最重要的问题。”
2025-11-27 22:55:00
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#NHS #对纤维肌痛患者的治疗失败