前《Little Mix》明星杰西·尼尔森透露，她的双胞胎女儿被诊断出患有一种罕见的遗传性疾病，这意味着她们“可能永远不会走路”。

去年五月，这位歌手与音乐家锡安·福斯特 (Zion Foster) 早产了 Ocean Jade 和 Story Monroe Nelson-Foster。

周日，尼尔森在 Instagram 视频中表示，这些女孩患有脊髓性肌肉萎缩症 (SMA)，她将其描述为“最严重的肌肉疾病”。

“它确实影响身体的每一块肌肉，下至腿部、手臂、呼吸、吞咽，”她说。

视频中

“经过最艰苦的三、四个月和无休止的预约后，这些女孩现在被诊断出患有一种名为 SMA 1 型的严重肌肉疾病，”她说。

“从本质上讲，它的作用是，随着时间的推移，它会杀死身体的肌肉，如果不及时治疗，你的宝宝的预期寿命将不会超过两岁。”

尼尔森说，这些女孩在伦敦大奥蒙德街医院接受了评估。

她补充说，他们已经接受了治疗，她对此“非常感激”。

“因为如果他们没有它，他们就会死。”

尼尔森说，自从确诊以来，她必须充当护士，给女儿戴上“呼吸机”。

“我想制作这个视频的原因是因为过去三个月确实是我一生中最令人心碎的时刻。我真的感觉我的一生都完成了 360 度旋转。”

她补充说，她想分享诊断结果，以帮助其他孩子尽快得到诊断。

在十月份的一篇 Instagram 帖子中，她表示，在女儿出生后，她对自己的身体“从未感到如此自豪”，并补充说，成为一名母亲让她“意识到我的身体实际上是多么令人难以置信”。

Nelson 于 2020 年 12 月离开 Little Mix，此后作为独唱艺术家发行了音乐，包括 2021 年与 Nicki Minaj 合作的单曲《Boyz》。

SMA 是一种进行性肌肉萎缩疾病，如果不及时治疗，可能会在两年内导致死亡。

2021年， 改变生活的基因治疗药物

据 SMA UK 称，该药物将受影响基因的健康副本传递到体内，但时机至关重要，因为神经系统可能已经发生了不可逆转的损伤。

目前，仅对有兄弟姐妹患有此病的人进行 SMA 筛查。

SMA UK 希望将这种疾病添加到血斑检测中，该检测已经检查新生儿是否患有 10 种罕见但严重的疾病。

据该慈善机构称，预计 2024 年英国将有 47 名婴儿出生时患有这种疾病，尽管大约每 40 人中就有一人携带可能导致这种疾病的变异基因。