大约 50% 的肺病患者有时会遭受耻辱

尤其是对症状、身体限制和开放式吸入器的使用感到羞耻，以及被排斥的感觉

近一半患有肺病的人有时会因为肺病而遭受耻辱。这从 Lung Monitor 2025 中进行的初步探索中可以明显看出。特别是，人们对症状、身体限制和开放式吸入器的使用感到羞耻，并出现排斥感。此外，患有肺病的人的日常功能受到严重限制，并且感知到的疾病负担很高。仍然有必要关注改善肺病患者的状况。这一点从 Nivel 进行的、由 Longfonds 提供资金支持的研究中可以明显看出。

需要持续关注以改善状况
2025 年肺部监测显示，许多肺部疾病患者的疾病负担很高。他们的日常功能受到很大限制。他们中很大一部分人的生活质量也较低。空气污染仍然是健康问题的一个重要因素。肺病患者发现积极参与治疗并共同做出治疗决策很重要，而且很大一部分人也经历过这种参与。

患有罕见肺部疾病的人遭受更多耻辱
Lung Monitor 2025 首次检查了感知耻辱的程度。几乎一半患有肺病的人有时会经历耻辱。患有罕见肺部疾病的人比患有慢性阻塞性肺病或哮喘的人遭受更多的耻辱。患有肺部疾病的人主要会对咳嗽、身体限制以及在他人在场的情况下使用吸入器感到羞耻。被忽视的感觉、其他人回避他们的感觉，或者其他人在他们身边似乎感觉不舒服的感觉也起到了一定的作用。影响耻辱感的因素有很多，例如，疾病负担严重和生活质量低的人会经历更多的耻辱感。

2025 年肺部监测显示，患有肺部疾病的人仍然承受着沉重的疾病负担。他们的生活质量可以而且必须得到改善——从健康的空气到能够在治疗中真正拥有发言权。与患有肺部疾病有关的耻辱也首次得到了审视。令人非常恼火的是，有些人为自己的咳嗽感到羞耻或感到被忽视。重要的是要了解它从何而来，以便我们能够共同努力以加深理解。 Károly Illy – 长期基金董事。

想了解更多吗？
请在年度报告和随附的深入情况说明书“遭受肺病患者的耻辱”中查看 2025 年肺部监测的所有结果。

德·尼维尔·朗莫尼托
自 2001 年以来，Nivel 每年都会进行一次测量 尼维尔·朗莫尼特Longfonds 使财务成为可能。目的是深入了解荷兰肺病患者的状况。肺部监测是在成员之间进行的 尼维尔小组患有肺病的人医学诊断患有哮喘和/或慢性阻塞性肺病的人以及患有罕见肺部疾病的人参与其中。该面板是较大 Nivel 面板的一部分 国家慢性病和残疾人小组。此外，肺部监测调查问卷是通过罕见肺部疾病患者协会分发的。

2025 年肺部监测在 2 月至 4 月期间进行。共有848人完整填写了调查问卷，其中280人患有慢性阻塞性肺病，487人患有哮喘，81人患有罕见的肺部疾病。

在 档案长监控 您可以从 Nivel 肺监测仪中找到所有 Nivel 研究。

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