良好的造口护理因人而异 – 造口协会

丹尼克·霍夫 (Danique Hof) 是造口协会的新政策官员和倡导者。在这次采访中，她谈到了她的背景和动机，以及她希望为有造口或造口袋的人实现什么。

嗨，丹尼克，你是怎么加入造口协会的？
“我有科学家和项目经理的背景，但我注意到我想对人们产生更直接的影响。当我看到造口协会的空缺时，我立即感到：这就是我可以有所作为的地方。在这里，我可以利用我的知识，为确保有造口或造口袋的人能够尽可能健康、舒适地生活做出贡献。”

您在协会中的角色是什么？
“我制定重要主题的计划，设计和安排项目和活动，寻找筹集资金的方法，并与主任和同事一起提高造口协会的认识。我实际上是网络中的蜘蛛。我的任务之一是将人员、想法和组织聚集在一起以改善医疗保健。这意味着要说很多话，但确实有所收获。因为这让很多人清楚了我们作为造口协会所做的事情。

你们有很多针对造口者的计划。你能举出几个吗？
‘强韧造口计划和我们的课程’造口或造口袋。现在呢？！真正有所作为。非常需要心理善后护理、接受支持以及学习如何与造口或造口袋一起生活。经验丰富的专家比任何人都更了解这一点，他们帮助开发了这些程序。这提供了认可、信任和实用工具。

医疗保健提供者对此足够了解吗？
不幸的是，还不够。医疗保健提供者有时不知道这些计划，尽管它们是一个重要的环节。他们可以向处于脆弱时期的人们指出可以寻求信息和额外支持的地方。这就是为什么我们在宣传方面投入了大量资金：通过小册子、我们的网站、社交媒体，还有参观医院的志愿者。这种个人接触似乎是最有效的，尽管它需要大量的时间和精力。

您还管理造口护理热线。为什么？
“人们可以分享他们的艾滋病经历以及治疗的经历——无论是积极的还是消极的。这些信号很有价值。它们使进展顺利和需要改进的地方变得可见。他们帮助我们找到解决方案。造口护理报告中心不仅针对造口者，也针对医疗保健提供者，因为他们的经验也很重要。

这些通知会发生什么情况？
“我们与医疗保健提供者、供应商、保险公司和制造商进行了广泛的磋商，讨论了这些问题。这并不总是立即导致改变，但它确实提供了一个共同的基础。只有知道发生了什么，才能共同采取措施。它有助于识别模式，例如当人们遇到同样的问题时。

您还参与了造口护理的新指南。你的角色是什么？
“V&VN 是护士专业组织，正在努力修订造口护理指南。这涉及各种主题，例如位置、泄漏、营养缺乏、性和亲密关系以及信息。我将确保将造口者的声音纳入指南中。”

您对这些指导方针有何看法？
“如果一切顺利，指南将基于科学研究和实践经验。不幸的是，研究数量仍然有点令人失望。这是可以改进的，我们致力于此。毕竟，实践经验和科学见解的结合可以提供最好的护理。”

您认为护理造口或造口袋患者最重要的原则是什么？
“护理必须是针对个人的，并基于共同决策的原则。有哪些可能的治疗方案以及可能的风险是什么？哪个选择最适合您、您的生活、您的愿望？与医疗保健提供者交谈并做出明智的选择就是最重要的。这需要医疗保健提供者的时间和关注，有时还需要不同的工作方式。但它带来了很多：对治疗更满意、更适当的护理和更好的生活质量。

最后：您的个人动机是什么？
“造口患者的护理和生活质量每天都在进步一点。人们在各个层面都感到被倾听和支持。为了实现这一目标，我希望与所有对此有影响的人合作，从医疗保健提供者和政策制定者到供应商、保险公司，当然还有有造口或造口袋的人本身。这需要时间，但每一步都是值得的。这就是我每天努力的目标。”

标签：